Septembre 2013

A toutes les fées bleues et à tout le personnel de réanimation:

Nous devions passer trois jours à Arcachon. Tout juste arrivés nous étions transférés au CHU Pellegrin. Le lendemain Zélie pointait le bout de son nez. De trois jours initialement prévus nous sommes restés deux mois et une semaine à bordeaux dont deux mois en réanimation.
Zélie est née le 1 Décembre 2012 à 25 SA+6J pour 720 gr. Elle en a traversé des épreuves!
Il y a bien sûr eu le passage obligatoire sous photothérapie et les deux cures d’ibuprofène pour boucher son canal artériel. Extubation a 12 jours de vie puis CPAP. Vers ses trois semaines ont commencé ses gros malaises où les reprises étaient chaque fois de plus en plus difficile et vint le matin où on est presque soulagé de la réintubation. C’est une septicémie qui pointe le bout de son nez, puis les œdèmes localisés qui dévoilent une thrombose sur KT. Viennent ensuite les difficultés respiratoires dues au perfusothorax, la ponction évacuatrice qui la libère de 60 ml dans le poumon droit, le passage bref mais tellement difficile en HFV, les reins qui vont arrêter de fonctionner pendant une courte durée, cette impression qu’elle nous glisse entre les doigts et qu’on la perd. Et alors que son état se stabilise, il y a les semaines angoissantes sous anticoagulants où on redoute une hémorragie cérébrale qui n’arrivera heureusement jamais. Son état critique laisse place à la routine des multiples transfusions, des pressions élevées du respirateur, et d’une Fio2 qui nous semblait augmenter un peu plus chaque jour. Puis vint le jour où alors que rien ne s’améliorait le Dr Brissaud nous annonce qu’elle a atteint les 34SA et qu’elle gagne la possibilité de démarrer une cure de corticoïdes. Et là le miracle opère, en trois jours elle passe de l’intubation aux lunettes O2 qu’elle gardera une semaine environ. Arrive très vite le jour où on nous annonce qu’il y a une place en néonat pour Zélie. C’est ce jour là que l’on s’autorise à croire qu’elle est enfin sortie d’affaire. Et pourtant elle nous rappelle chaque jour qu’elle est tellement fragile ! Les œdèmes nous ramènent à la dure réalité avec une dégradation au niveau respiratoire et le retour en réa qui nous pend au nez. Ouf ! Les besoins en O2 restent acceptables malgré les malaises réguliers. Puis toujours ce cercle vicieux entre prises de poids, œdèmes, diurétiques, hyponatrémie qui va durer pratiquement jusqu’à la fin de son séjour en néonat. A tout ça se rajoute le sevrage en morphine. Dur dur de se passer de sa dose quand on y est habituée depuis sa naissance ! Un jour l’écho doppler nous apprend la réimperméabilisation de la jugulaire et la sous claviaire qui nous annonce la fin du KT central et les premiers bains que Zélie apprécie.
Enfin le poids se stabilise et on nous apprend qu’on peut la ramener dans le var à l’hôpital de Toulon. Zélie frime dans son avion sanitaire affrété juste pour elle sous le regard bienveillant du Dr Rebouissoux. Son séjour à Toulon se déroule sans encombre, il faut dire que tout le travail a été fait par l’équipe de réa. Elle apprend à téter, doucement mais sûrement, et rentre à la maison le 4 Mars, 15 jours avant terme, du haut de ses 2kg100.
Son parcours a été difficile mais si elle s’est battue comme un chef c’est bien grâce à vous. Vous l’avez cocooné, contenu, vous lui avez parlé, murmuré, et elle a même eu droit à de la musique.

Nous voulons remercier toute l’équipe en général, même s’il y a des personnes que nous n’oublierons jamais:
Domi qui « engueulait » Zélie quand elle faisait des « bêtises » avec ses: « c’est pas du tout dans ce sens là ! » Domi encore qui nous rassurait chaque fois qu’elle refaisait son pansement de KT suite à sa thrombose. Il y a eu aussi Laura qui s’occupait de Zélie chaque fois qu’elle allait mal, la pauvre, pas de chance, mais qui s’en occupait très bien et qui s’inquiétait toujours de savoir comment nous allions. Merci aussi à Amélie qui a pris la première photo de Zélie et qui nous l’a imprimée, à Claire pour sa douceur et sa gentillesse, ainsi qu’à Julie, Marion, Sophie, Stéphanie, Clara, et Audrey (si je me souviens bien de son prénom) qui m’a montré un incubateur de transport parce qu’elle m’a vu angoissée quand au rapatriement de Zélie. Nous en oublions surement beaucoup parce que le temps passe mais tout le monde a été exceptionnel avec Zélie.
Nous sommes persuadés que si elle évolue si bien maintenant c’est grâce à l’environnement rassurant que vous avez su lui donner, et pourtant je sais combien c’est difficile de travailler dans un tel service. Zélie a toujours été pour vous un bébé à part entière et nous nous souvenons que chacune de vous lui parlait beaucoup et veillait à lui mettre tous les jours des draps décorés et assortis.
Merci aux auxiliaires de l’accueil d’avoir toujours répondu gentiment chaque fois que nous appelions pour avoir des nouvelles de Zélie, et merci aux ASH qui nous avaient toujours dans leurs pattes chaque fois qu’elles nettoyaient le box sans jamais nous demander de sortir.
Nous voulions aussi remercier particulièrement le Dr Brissaud qui nous a fait participer à la prise en charge de Zélie, qui se rendait disponible, qui nous écoutait quand nous avions des questions et des inquiétudes, et surtout qui prenait le temps d’y répondre, de nous rassurer, de nous expliquer les bénéfices/risques de chaque traitement, de chaque examen, de chaque geste. Merci d’avoir permis à Zélie de bénéficier des tubes à coag en micro méthode quand elle avait des bilans tous les jours pendant sa thrombose. Merci aussi d’avoir permis à ma maman de rentrer avec moi en réa (elle vous en sera à jamais reconnaissante) quand guillaume devait rentrer travailler dans le Var. Il a été autant psychologue que médecin, il aime son métier, mène son équipe d’une main de maître, nous avions totale confiance en lui, nous étions serein quant à la prise en charge de Zélie et elle le ressentait forcément.
Merci au Dr Renesme qui nous a accueilli en réanimation, nous savons tous à quel point cette première prise de contact est importante. Il s’est beaucoup occupé de Zélie au début et nous a beaucoup parlé et rassuré.
Merci au Dr Sybille dont nous ne connaissons pas le nom, désolé, qui a aussi pris beaucoup de temps pour nous parler, nous mettre en confiance, et me préparer à la sortie de réa le jour ou Zélie est montée en néonat. J’étais loin d’imaginer ce jour là, la différence qu’il allait y avoir entre l’équipe de réa en qui nous avions totalement confiance et celle de néonat. j’ai vraiment mesuré, après coup, l’importance de son petit discours sur le fait que Zélie allait mieux, que ce transfert est une bonne nouvelle, et je m’y suis accroché pendant les premiers moments difficiles en néonat.
Merci également aux autres pédiatres qui ont participé à la prise en charge de Zélie et aux internes Marion et Anne-Sophie.
Nous profitons aussi de ce message pour remercier Mme Brissaud qui c’est occupée de Zélie en néonat dans le service du Dr Sarlangue. Avec elle nous avions l’impression de retrouver la sécurité et l’état d’âme de la réanimation. Elle nous a rassuré et a pris le temps de répondre à nos interrogations, elle nous a aussi donné de précieux conseils pour contenir Zélie. autant qu’on le pouvait. Elle a fait un super compte rendu pour la néonat de Toulon, son travail est indispensable et formidable.
Nous avons finalement rapatrié Zélie sur l’hôpital de Toulon dès que possible, le 8 Février.

Zélie a aujourd’hui 9 mois et 5 mois et demie d’âge corrigé, chaque étape de son éveil est pour nous une victoire, et quand on la regarde, la seule chose qui nous rappelle qu’elle est prématuré se sont ses multiples cicatrices sur les mains, les pieds, et les avant bras. Nous nous rappellerons toute notre vie de chaque jour passé avec vous, de vos bons soins pour Zélie, de vos encouragements et de vos gentilles paroles. C’est un bébé qui apprécie réellement la vie, elle est toujours souriante, et en la regardant, on mesure la chance qu’on a et on se dit que notre combat en réanimation en valait bien la peine. Nous savourons chaque seconde, chaque heure, chaque jour passé avec elle. Vous lui avez offert une réelle qualité de vie, son développement psycho moteur est tout a fait normal pour son âge corrigé et nous sommes persuadés que c’est grâce à vous tous, à vos sourires, à vos voix et vos gestes rassurants.
Zélie est encore un tout petit gabarit qui mesure 60 cm pour 5 mois et demie d’âge corrigé. Tout se passe à merveille, c’est un bébé qui a encore besoin de beaucoup de sommeil et qui en oublierai presque de manger. Elle travaille dur trois fois par semaine chez la kiné pour booster son développement moteur et rattraper son retard sur son âge réel, et l’orthophoniste l’aide à combattre son réflexe nauséeux important qui l’empêche de manger de bon cœur. Malgré tout nous n’avons pas d’inquiétude quant à l’avenir, on a appris a lui faire confiance et elle nous le rend bien.
Nous pensons beaucoup à vous, au fabuleux travail que vous faites chaque jour auprès des enfants et de leur famille. J’ai envie de dire aux parents en ce moment en réa de garder espoir, de rester fort et d’y croire, même si rien n’est gagné et que nos petits bouts sont fragiles, ils ont tellement de ressources!
Nous ne manquerons pas de montrer à Zélie sa ville de naissance et nous passerons vous voir.
Merci à toute l’équipe de réanimation et à toutes les fées bleues qui donnent de leur temps pour nos bébés. Toute notre vie nous vous serons reconnaissants de ce que vous avez fait pour Zélie, et pour nous aussi.